桐桐妈妈蔡富招发言稿

桐桐妈妈蔡富招发言稿

尊敬的各位艺术大师，广大爱心朋友们：大家好！
今天我首先要说的是感谢。

感谢市领导、艺术家、收藏家、各媒体在百忙之中关心帮助我家桐桐。
感谢所有已经帮助和即将帮助桐桐的爱心人士。
感谢景德镇市慈善总会提供的爱心平台。
感谢景德镇瓷玉研究院黄总及全团队搭建了这个爱心之地。

其次我要说的是接受监督。

目前桐桐的捐款账目和所捐瓷器的数量已经在瓷都晚报和中瓷网公布，等爱心陶瓷变现之后将全部用于桐桐血友病乙的治疗，桐桐的治疗费用明细今后将每年在媒体公布两次，直到用完为止。

再次我要说的是信心。
    相信在大家的倾力帮助之下，我家的桐桐一定会健康成长，我也会在他成长的过程中引导他成为对社会有用的人，回报大家的关心与帮助，让他怀着感恩之心快乐生活。

最后我要呼吁。
    我的桐桐在四个月大的时候因右大腿内出血，四处寻医，最终确诊得了血友病乙，这时我的世界彻底坍塌了，看着在我手中还不到六十厘米的孩子我心如刀绞，却没有办法代替他受苦，看着他被一次次被抽血，一遍遍被针扎，痛在儿身，伤却在我这个做母亲的心。
    更要命的是医生告诉我说，我的孩子今后就像玻璃一样，随时都有可能一碰就会碎，而且将终生被病魔缠身，因为这种病目前没有药可以根治，只有每周给他注射两到三次凝血九因子他才可能像正常人一样学习、生活和工作，不然将终生残疾或者是去生命。可是这种凝血因子很贵，孩子现在才九个多月一针的剂量就需要2210元，这个数目将随着年龄的增长而不断翻倍增长。这简直就是一个无底洞。
    我们借钱寻医，能想的办法都想了，最后我决定站起来，为了我的儿子我变得坚强，我的领导金总，带着我找到了瓷都晚报的李社长反应情况，在晚报和其他媒体的大力宣传下，我的桐桐已经得到了一些社会爱心人士的帮助，我很感激，但这并非长久之计，因此我要呼吁社会各界爱心人士多关心和帮助像我家桐桐这样的血友病乙患者，为什么强调是血友病乙呢，因为同样是血友病，同样的病症，同样的治疗方法，血友病甲目前已经纳入国家大病救助范围，家庭的自费一年大概几万元就行，但是血友病乙就得全部自费，连农保、医保都不属于，更不要说是大病救助和门诊特病了。所以我要呼吁江西省人力资源和社会保障厅的医保处和国家卫生部，把血友病乙的治疗纳入农保、医保、国家大病救助、门诊特病，这样我的桐桐和像桐桐一样被血友病乙缠身的孩子才能真正的获救。
    谢谢大家!